ただ、つれづれと書いてみたなんとなくエッセイのような日記のような。。。
日記帳とは別にお楽しみ下さい。
ファンレター書いて → 喜名さんが来てくれました。
この構図正しいのでしょうか？日記にも書きましたが、かなりの方々のお陰です。
9月10日。喜名選手がお見舞いに来てくれました。メチャメチャ嬉しかったです。
それについては、当時の日記に書きましたので見てね。
9月の日記
そうそう、6月に一度先生と話していて、手紙書いたら来るかもしれない。
って言っていました。なんでも、主治医の先生が研修医だったときに、
受け持ったMGの患者さんが好きだったバンドに手紙出したら、
やって来た事あったらしいです。だから、私は手紙書いてみた。
でも、完成して喜名さんに出せるようになるまでは、7回書き直した。
やっぱり、本当に好きって思う人にはなかなか手紙は書き辛いのです。
なんとも無い人には何でもかけるんですけどね。
だから、途中で休憩のつもりで、研修医のN先生に手紙書いてみました。
10分で書けちゃいました。何でだろうね？この不思議を抱えたまま何度も書き直して、
やっと喜名さんへの手紙書きました。あまりの恥ずかしさに、何て書いたかも思い出せません。
こんなヤツが居ても良いのだろうかって思ったけど、こんなヤツのところに喜名さんが
お見舞いに来てくれて、なんか嬉しいって思ったのと同時に、
もったいないんじゃないのかって思った。病気にならなかったら、こんなことなかった。
でも、それでも喜名さんは来てくれて、笑顔を見せてくれた。
ピッチの喜名さんが大好きだけど、こうやって、私服で優しい笑顔の喜名さんも良いって思いました。
私も最初は、難病になったからって選手が忙しいトレーニングや試合の合間に
いちサポーターのためにやってきてくれるなんて思っていませんでした。
先生がきっと来てくれるって言っても、半信半疑でした。だけど、ファンレター書いてよかった。
そう、今は思います。もう一度言いますが。このファンレターに来てなんて事は書いてません。
きっと、サポ仲間、広報やチーム関係者の方々の力でこの夢のような時間は実現したのだと思います。
だから、自分のファンレターがなんて思っては無いですが。もしも、長期入院されるなら、
こんな時だからこそ、自分が好きな方に思い切り時間をかけて手紙を書くのも良いかもしれません。
七夕さん
七夕さんが近くなってきて、病室で友人と七夕飾り作ってみました。
そしたら、それを見た看護師さんたちも負けずに、「病棟にも七夕飾り作ったよ。」って。
病室の方には、主治医や研修医の先生たち、同室の人とかご家族の方、友達にも短冊書いてもらった。
でも、病棟の方は色々な患者さんたちが書いているので、カナリ個性的。
毎日それを見るのが楽しみで、中には早く退院して冷たいビールがのみたい。とか
一人で歩けるようになりますように。とか、沖縄に行きたい！とか。色々。
それを見るだけで癒される気分です。
こんな企画モン次回は、十五夜のお月見かなぁ。って、友人と話してました。
↑そこまで入院したくないのですが・・・・（笑）
↑コッチが病室 ↑コッチが病棟。
私の治療
私の病気（重症筋無力症）の一般的な状況などについてはsummyの智恵袋の生物で語っているけど、
私の詳しい治療法については何も語っているところが無い。ってことで、語るの大好きな私は、
ココで語っちゃおうかと思ってます。（ちょっと難しい話になっちゃうかも）
私の病気は、筋肉に命令を出している神経と筋肉の間にある命令を受け取る場所（アセチルコリンレセプター）が
抗体によって正常に作用しなくなり、命令に使われているアセチルコリンって物質が
うまく伝達されないことが主な原因と考えられている病気です。その他詳しい事は智恵袋で。
私の病気を治すお薬には、2種類のものがあります。まず、現状維持を行うためのメスチノンってお薬、
コレは抗コリンエステラーゼ剤って言うものなんだけど、要するに、アセチルコリンってモノを減らさないようにして、
筋肉と神経の間にいる数を増やすことで、筋肉を正常に動かしてあげるお薬。
これは補助的なお薬で、直接的な治療薬では無い。
もう一つは、副腎皮質ホルモンの一種でステロイドって言うお薬。これがなぜか治療には有効でとっても良く効く。
このお薬の厄介なのは、よく効くが副作用も多く。すぐに止めることができない。
だから、長期入院が必要になってくる。このお薬が本当に効いて治療したって状況になるには、
体重１kgに対してお薬1mgって量が必要になる。つまり、そのぐらいの量まで増やす必要がある。
恥ずかしながら、太っちょのsummyは、人よりもその量が必然的に増えてしまう。
↑コレもsummyの入院が長い原因である。↑
そして、先に書いたように急に止められないのがこのお薬。急に止めると副腎不全というものを起こしてしまう。
そのため、減らす時の方が時間がかかる。薬の効果が見られてきて、十分治療の効果が出たとしても、
減らす時の方が慎重になるようです。何日かかけて5mgぐらいずつ減らしていくというもの。
全部がなくなるまでにはやっぱり、1年ぐらいかかるでしょう。と主治医の先生は言っている。
でも、この薬、外来量と言って、外来で扱える量になればお家で療養が可能になる。
それが30mgって量。私の場合はこの量になるまでに少なくとも12週はかかるらしい。
それでも、あくまでも慎重に慎重に。焦らず治療したい！って言うのが私の本音です。
マイブーム柿の葉茶ミルクティー
現在のマイブーム、それは食事の時に出てくるお茶（柿の葉茶）で作るミルクティー。
その発端となったのは、ある看護師さんの発言だった。
ある日曜日、いつものように看護師さんが検温にやって来た。
比較的軽症な私は、よく看護師さんと普通の話をする。
この日やって来た看護師さんとの会話では、ミルクティーの話になった。
すると、看護師さんがウーロン茶でチャイ作るとおいしいよ。
って言ってた。さらにペットボトルの緑茶2に対して、ミルク１で混ぜるとおいしい。
って話になった。現在、水分制限中の私には、わざわざ買ってきた牛乳とお茶なんて飲めない。
ということで、朝食の牛乳と食事の時の柿の葉茶で試しに作ってみた。
そしたらコレがビックリするほど、おいしい！！
それからというもの、朝食にこのミルクティーを欠かさず飲んでいる。
水分制限が解かれたときには、絶対に緑茶で作ってみたいと思っている。
私の制限！
私の病気（重症筋無力症）の治療に使われるお薬（ステロイド）の副作用のお陰で、
私には色んな制限が設けられている。今ある制限を書き出してみよう！
・感染症防止のため、5階フロアーから出られない。
・感染症（主に風邪）防止のため、シャワーは週１回。
・他人からの感染防止のため、マスク＋うがい＋手洗いの徹底。
・むくみ易いので、水分は１Ｌ以内。
・血糖値が高くなり易いので、食事の制限をする。間食のしすぎ注意！
・胃潰瘍などを起こしやすいので1日7回胃薬を飲む。（これは制限じゃないか）
まぁ、こんな感じで、色々な制限を受けながら、生活してます。
この病院・私の場所
現在入院している病院の病棟には、植物の名前がついている。私はクローバー病棟にいる。
そしてその他には、オレンジ、ローズ、マーガレットとかわいらしい病棟名がある
新しく建った新館にあるローズにはシャワー室がある。週に1回だけシャワーを浴びに行く。
マーガレット病棟は、他の病棟に接しないように作られている感染症専門の病棟。
マーガレットには、4月の末に1週間ほど閉じ込められた経験あり、何でも部屋に完備されているが、
熱が出たりして入れもしないシャワーまで完備されると辛かったりする。
残った2つの病棟クローバーとオレンジは、大体同じ作りで何でも共用している。
ラウンジも洗濯場も洗髪所も全部が共用になってる。100床近くあるベッドの人たちで共有するには、
数が少ないと思うのだか、それはそれ、何とか上手いことやってるみたい。
建物の中でも一番南に位置するクローバー病棟の中でも、廊下の突き当りから2番目の部屋が私の場所。
そして、お日様に当たるのも禁止されている私は、南向きの部屋にいても、廊下側の日の当たらない場所に
昼間からカーテンを引いて生きている。なんとも陰気くさい感じがする場所である。
だいたい、ナースステーションからは遠い場所に位置するこの部屋は、軽症な人か、すぐ退院する人しか来ない。
だから、私は唯一の長期滞在者って事になってる。もう私と同じ部屋になった人は30人にもなってしまった。
廊下で知らない人にも声掛けられたりする。もちろん、看護師さんの名前と顔は一致するし、
こんな私はこの病棟でも３本指に入る長期入院患者らしい。